Sëmundjet e rralla, ilaçe për vetëm 5 për qind të pacientëve – Alsat

Vetëm për 5% të njerëzve me sëmundje të rralla ka disa ilaçe në Maqedoni, respektivisht për vetëm 35 lloje sëmundjesh të rralla. Për shkak të kësaj, shumë pacientë duhet të sigurojnë ilaçe nga jashtë. Pandemia përkeqësoi më tej jetën e këtyre individëve.

Kishim nevojë për kontrolle të caktuara, kontrolle magnetike, nevojë për analiza të caktuara biokimike specifike për t’u bërë. E gjithë kjo është shtyrë dhe nuk mund të bëhen. Ka edhe pacientë që nuk janë vendosur ende në terapi edhe pse sëmundja është diagnostikuar që në lindje. Një numër i pacientëve këto barna i marrin privatisht. Pacientët po ia dalin. Po ia dalin përmes shkëmbimeve me pacientë dhe familje me sëmundje të rralla nga Serbia, Bullgaria – u shpreh Velibor Tasiq, neurolog-pediatër.

Në bashkëpunim me kompanitë farmaceutike, përmes programeve “Lëmosha”, një numër pacientësh po marrin terapi. Është një lloj dhurimi për këta pacientë, përderisa nuk prokurohet terapi përmes Ministrisë së Shëndetësisë – deklaroi Ivan Barbov, neurolog.

Nga Shoqata “Jeta me Sfida”, thonë se problemi kryesor me të cilin përballen është diagnostikimi i vonshëm.

Problemi më i hidhur për të cilin flasim është diagnostikimi në kohë, i saktë dhe falas. Unë do të flas konkretisht për mua dhe një anëtar të familjes sime, 14 vite duhej të diagnostikohet djali im. Kjo zgjatë, sepse shumë nga sëmundjet e rralla janë të ngjashme në simptoma me disa nga sëmundjet ose simptomat e disa diagnozave që hasen në përditshmëri – tha Gordana Loleska, shoqata “Jeta me Sfida”.

Këtë vit, buxheti për prokurimin e ilaçeve është zvogëluar. Nga 575 milion denarë vitin e kaluar, tani është 520 milion denarë. Por morën premtim nga Ministria e Shëndetësisë se kjo shumë do të jetë e mjaftueshme për të siguruar terapinë e nevojshme. 575 pacientë me sëmundje të rralla janë regjistruar në regjistrin nacional, por nga “Jeta me Sfida” thonë se numri i personave me sëmundje të rralla është mbi 1500.

Miki Trajkovski